Panamá es uno de los 10 países en América Latina y 52 en el mundo con legislación específica para enfermedades raras.
Pacientes diagnosticados con enfermedades raras se reunirán hoy a las 10 de la mañana en Plaza Catedral para conmemorar los cinco años de la Ley 28 de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.
La Ley 28 crea una Comisión intersectorial que debe recibir los casos de pacientes con enfermedades raras que les remita un cuerpo de asesores. Sin embargo, a esta Comisión aún le falta un comisionado para poderse instalar.
Si bien es cierto que sólo un 5% de las casi 8,000 enfermedades raras que existen tienen tratamientos, y que los mismos son de alto costo, en el ámbito de la salud los temas de costos no deben ser un impedimento a que esta población reciba la atención que merece como derecho inalienable.
Podemos ser un referente mundial en el tema y estamos dejando pasar esta oportunidad.
Emma Pinzón, presidenta de la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), señaló en TVN que a cinco años la Ley “no arranca”.
Resaltó que el logro es poner a los representantes de cada sector en la Comisión, pero en el caso de los representantes gubernamentales quedan en acefalía, por lo que piden se nombre al delegado del MEF para Comité Intersectorial – y que le asignen los fondos que se necesitan para que personas con enfermedades raras reciban la atención