No hace mucho, la única manera de saber si alguien tenía alzhéimer era analizar el cerebro mediante una autopsia.
Eso está cambiando —rápidamente— con escáneres de cerebro y punciones lumbares que pueden detectar la beta amiloide, la proteína delatora del alzhéimer.
Pronto existirá una prueba de sangre que puede detectar la beta amiloide, y los investigadores están experimentando con exámenes cerebrales para buscar otra proteína, llamada tau, también característica del alzhéimer.
Conforme este tipo de pruebas de diagnóstico se vuelvan más generalizadas, más personas que temen que sus recuerdos se estén desvaneciendo enfrentarán una pregunta difícil: ¿de verdad quisiera saber si voy a padecer alzhéimer?
“Esta es una nueva era, y tan solo estamos en el inicio”, dijo Gil Rabinovici, neurólogo de la Universidad de California, campus San Francisco.
Una prueba positiva podría ayudarte a organizar tus asuntos y planear tu futuro. Además, una compañía farmacéutica, Biogen, afirma tener el primer tratamiento que quizá desacelere el avance de la enfermedad si se comienza a tiempo.
La ley prohíbe a las aseguradoras de salud —al menos por ahora— negar cobertura si tienes alzhéimer. Pero no hay nada que evite que las aseguradoras de vida y de atención médica a largo plazo la nieguen.
¿Tus amigos se quedarán contigo? ¿Y tu pareja? ¿Cómo sería vivir sabiendo que terminarás por dejar de reconocer a tu familia o incluso de hablar?
Para algunas de las personas que se han sometido a pruebas de diagnóstico, esas preguntas son demasiado reales.
Cuando Daniel Gibbs, de 68 años, neurólogo en Portland, Oregon, se dio cuenta de que su memoria comenzaba a fallar, quería saber si se debía al alzhéimer. Con demasiada frecuencia, había visto el daño que causa la enfermedad en sus pacientes.
Le realizaron escáneres cerebrales para detectar la beta amiloide y también se hizo pruebas cognitivas. Sabía que, en personas como él, con problemas ligeros de memoria, esta combinación de análisis puede asegurar un diagnóstico.
¿El resultado? Estaba en las primeras fases del alzhéimer.
Ahora le preocupa su futuro. El alzhéimer es “una manera terrible de morir”, comentó. Le ha dicho a su familia que, si llega a padecer algo como neumonía, deben suspender el tratamiento.
El tipo de pruebas que se hizo Gibbs pueden ser costosas, y los escáneres cerebrales de diagnóstico generalmente no son parte de la cobertura de las aseguradoras de salud. Las pruebas no son para los que están preocupados y cuyas memorias están intactas.
No obstante, están disponibles en algunos centros médicos para quienes tienen problemas ligeros de memoria.
En general, es más probable que las personas sin problemas de memoria que tienen placas de amiloide en su cerebro terminen padeciendo alzhéimer, dijo Ronald Petersen, neurólogo en la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota.
No obstante, no todos llegan a ese punto. Incluso cuando es así, pueden pasar años antes de que se manifiesten los síntomas.
Además de los estudios de investigación, dijo Petersen, “no hacemos escáneres para detectar amiloides en personas clínicamente normales, porque no sabemos qué decirles”.
Rabinovici atiende a personas que están angustiadas por sus problemas de memoria, pues saben que algo está mal y no obtienen respuesta de sus médicos.
“A menudo, los doctores no pueden decirles de manera definitiva si su pérdida de memoria está relacionada con la edad”, dijo. “Muchas veces, los médicos lo descartan y les dicen a sus pacientes: ‘Estás bien. Es normal. Tienes 75 u 89 años y estás deprimido. ¿Por qué no pruebas con un antidepresivo?’”.
Antes de ofrecerles pruebas de diagnóstico, Rabinovici se sienta con sus pacientes y sus familias, y les pregunta cómo se sentirían si la prueba es positiva, o negativa.
La mayoría de quienes reciben diagnósticos positivos le han dicho que, después del impacto inicial, no se arrepintieron de haberse hecho la prueba. “Termina con la odisea de diagnósticos”, comentó. “Acaba con la incertidumbre”.
Jason Karlawish, investigador de alzhéimer en la Universidad de Pensilvania, llevó a cabo un estudio formal para evaluar las reacciones de los pacientes que se enteraron de que tenían niveles elevados de amiloide en su cerebro.
No vio reacciones catastróficas ante la mala noticia. Nadie se suicidó.
En cambio, muchos dijeron estar tomando medidas para desacelerar el alzhéimer, poniendo su fe en dietas saludables y ejercicio, aunque no se ha demostrado que algún cambio en el estilo de vida tenga un efecto en el padecimiento.
Sin embargo, algunos no están seguros de que el diagnóstico les haya ayudado. “Me dijeron algo sobre mi futuro y ahora no hay manera de que desconozca esa información”, recordó Karlawish que le dijo un paciente.
Para algunos, el diagnóstico detona una tormenta de emociones.
A Wallace Rueckel, de 75 años, de St. James, Carolina del Norte, le preocupa lo que ocurrirá conforme progrese su enfermedad. Se ha mostrado reacio a contarles a otras personas que no sean sus familiares que sufre principios de alzhéimer.
“No quiero que la gente me compadezca”, comentó.
Jay Reinstein de Raleigh, Carolina del Norte, de 58 años, supo que estaba en las primeras fases del alzhéimer en marzo de 2018. Ese mismo año, renunció a su trabajo como gerente adjunto de la ciudad de Fayetteville, Carolina del Norte.
“Me quedé atónito”, dijo Reinstein. “Me encantaba trabajar. El trabajo era mi vida. Esa era mi identidad”.
Y no fue el único que quedó devastado por el diagnóstico.
“Mi esposa no está lidiando bien con esto”, dijo Reinstein. “Ha afectado muchísimo a nuestra familia. Me he deprimido”.
Le preocupa cómo será su vida en algunos años. Le preocupa que sus amigos se alejen.
Reinstein ha cambiado su dieta, y ahora hace ejercicio. Él y su esposa hicieron un testamento. Decidió volverse miembro activo de la Asociación de Alzhéimer y hacer lo que pueda para eliminar el estigma en torno a la enfermedad.
Está tratando de que el diagnóstico no se apodere de su vida. “No quiero que el padecimiento me defina”, comentó.
Daniel Gibbs, un neurólogo que obtuvo resultados positivos de una prueba de alzhéimer, en Portland, Oregon, el 12 de diciembre de 2019. (Amanda Lucier/The New York Times)