La Esclerosis Múltiple es la enfermedad más habitual del sistema nervioso central en adultos jóvenes, lo que impacta su vida social, laboral y económica. En el año 2018, en alianza APANE y con el aval oficial de la CSS y el MINSA, ANPEMUFA dio inicio al proyecto PAIPEM.
La celebración del V aniversario del Programa para la Atención Integral de Pacientes de Esclerosis Múltiple (PAIPEM), se llevó a efecto por parte de la Asociación Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple (ANPEMUFA), en unión con el Ministerio de Salud (MINSA), la Caja del Seguro Social (CSS) y representantes del Hospital Santo Tomás (HST).
Cabe resaltar que a través de este programa, los médicos neurólogos capacitan al personal de salud de centros de atención primaria y hospitales regionales, y estudiantes de último año de medicina, para el manejo óptimo y oportuno de la Esclerosis Múltiple (EM).
La celebración, también fue el marco para hacer un llamado a las autoridades y tomadores de decisión dentro del sistema de salud, para fortalecer el acceso a la innovación y medicamentos de última generación, mediante su inclusión en el listado oficial de medicamentos de la CSS, con el objetivo de mejorar e incluso salvar la vida de los pacientes con EM.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica, autoinmune y crónica, cuyos primeros síntomas suceden entre los 20 y 40 años, lo que la convierte en la principal causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes. Esta patología surge cuando el sistema inmunológico ataca, anormalmente, la cobertura de las fibras nerviosas de la médula espinal, cerebro o nervios ópticos, lo que ocasiona inflamación y daño constante.
Actualmente, no existe cura; sin embargo, se utilizan una serie de medicamentos innovadores y terapias complementarias, terapias físicas y cognitivas, así como orientación a la familia del paciente, en la búsqueda de una mejor calidad de vida, mayor independencia de la persona y poder así retardar, en la medida de lo posible, la aparición de la discapacidad.
La Magister Emilia Martínez, presidenta de ANPEMUFA, comentó que, “el objetivo de la organización es visibilizar la Esclerosis Múltiple en Panamá, como una enfermedad que puede llegar a ser inhabilitante para quien la padezca, impactando negativamente su rol como ciudadano activo en lo social, laboral y económico. Por eso, en conjunto con diversos actores hemos venido con un trabajo articulado para manejar el abordaje integral de este padecimiento; sin embargo, por las características de nuestro sistema de salud, comprendemos que se necesitan de muchas voluntades, principalmente en el tema del acceso a medicamentos innovadores para mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
Como parte de los logros alcanzados por el PAIPEM, desde el 2018 se han realizado 5 jornadas del PAIPEM logrando capacitar a más de 250 médicos de atención primaria. Además, ANPEMUFA mantiene una base de datos de los médicos que han recibido las capacitaciones, lo que permite direccionar a los pacientes para una pronta atención.
En el caso de Panamá, la detección temprana es sin duda la principal acción para un diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado, ya que los pacientes suelen acudir al médico cuando su enfermedad se encuentra en estadíos avanzados; muchos de estos casos se presentan por desinformación, miedo, las personas residen en zonas alejadas de hospitales centrales, escasos recursos económicos, falta de especialistas, entre otros.
El Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Santo Tomás, Fernando Gracia, explicó que en Panamá hay registrados, aproximadamente, 400 pacientes con Esclerosis Múltiple, pero, probablemente, existen más que no se han identificado.
“Los estudios indican que tenemos una prevalencia de 6.2 casos por cada 100 mil habitantes, esa es la cifra epidemiológica, y una incidencia de 0.6 por cada 100 mil habitantes, lo cual significa que posiblemente tengamos entre 20 y 25 casos nuevos cada año”, informó Gracia.
De acuerdo con el especialista, el diagnóstico temprano y los tratamientos disponibles permiten retardar en gran medida el progreso de la enfermedad.
“Con las nuevas terapias podemos controlar que entre un 70% a 80% de los pacientes se mantengan estables, que no progrese la discapacidad y tengan una vida lo más normal posible. No tenemos todos los medicamentos personalizados, pero hay un apoyo importante del sistema de salud”, complementó el Dr. Gracia.
De acuerdo con el Dr. Aron Benzadón, presidente de la Asociación Panameña de Neurología (APANE), el manejo de la EM en Panamá ha tenido grandes avances.
“La historia natural de la enfermedad -precisó Benzadón- nos ha demostrado que al retrasar el tratamiento adecuado o utilizar tratamientos conservadores el paciente puede desarrollar recaídas, progresión de la enfermedad y mostrar mayor deterioro en su cerebro, mientras que, la atención temprana y el uso de medicamentos de alta eficacia observan resultados positivos más rápidos, eficaces e igual de seguros”.
El doctor amplió que, en estos casos, un paciente sin la medicación requerida puede llegar a experimentar ceguera o quedar en una silla de ruedas en un período muy corto de uno a tres días, por ejemplo. Mientras que en un paciente atendido con medicamentos más eficaces y con un seguimiento más cercano se puede lograr detener la progresión de la enfermedad y la discapacidad por niveles entre 60% y 70%, anteriormente apenas se lograba un 40% de efectividad.
Cifras oficiales de la Federación Mundial de Esclerosis Múltiple indican que cerca de 2.8 millones de personas tienen EM, afectando dos veces más a las mujeres que a los hombres, lo que indica el papel que desempeñan las hormonas en el proceso de la enfermedad.
La EM es una enfermedad cuyos principales síntomas que se pueden detectar son el cansancio, los espasmos y los dolores. Además de la visión doble o borrosa, neuritis óptica, movimientos oculares rápidos e involuntarios o pérdida total de la visión. Problemas del habla y con la memoria a corto plazo. Temblor en las manos. Debilidad en los miembros. Pérdida de fuerza o sensibilidad. Vértigo o falta de equilibrio. Sensación de hormigueo o entumecimiento.
Existen varios tipos de EM, de acuerdo con la Federación Mundial.
- Remitente-recurrente (EMRR):es la forma más común y afecta al 85% de los pacientes, quienes presentan ataques agudos durante días o semanas.
- Primaria progresiva (EMPP):se presenta entre el 10-15% de los pacientes. Se manifiesta de manera gradual, marcada por síntomas de empeoramiento continuo, sin reincidencia, pero con acumulación de síntomas asociados a discapacidad a lo largo del curso de la enfermedad.
- Síndrome clínico aislado:es la forma en la cual el paciente presenta un primer evento clínico asociado a imágenes y líquido cefalorraquídeo característicos de esta enfermedad.
- Secundariamente progresiva (EMSP):es la forma en la cual el paciente en inicio presenta recaídas y remisiones, acompañada posteriormente de un aumento gradual de la discapacidad sin recuperación entre las recaídas.